令和3年度の指定難病患者数はどのくらいか？「特定医療費受給者証所持者数」から見る。前年度から変化はあまりなかったようです。
こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。
どうやら今くらいの時期に「特定医療費受給者証所持者数」の情報か更新されるらしいですね。
令和3年度の「特定医療費受給者証所持者数」のデータが公表されていました。
前年度と比べどのような変化があるのか？
そしてアトピー性脊髄炎や多発性硬化症のような脱髄疾患の患者数はどう推移しているのか？
気になる現状を見ていこうではありませんか！
https://www.sorenan.work/entry/2022/03/19/000000
前年度のデータも参考に。
令和三年度特定医療費受給者証所持者数一覧
令和三年度衛生行政報告例
まず全体の人数は102万人ちょいとなってますが、これは前年度と比べ1万人近く少なくなってますね。
少なくなっているという部分だけ見れば良いことかもしれないが、果たしてどういう事情だろうか？
途中から支給対象外になるというパターンもあるのだろうが、基本的に亡くなって失効するパターンが多いのかなと思います。
指定難病の数は増えているのですが、人数も一緒に増えるという訳では無いようですね。
とはいえ人口比で考えれば難病患者の多いことには変わりないらしい。
自分に縁のないように思えて突然発症するもんだから質悪いもんですよ。
あとは中枢神経脱髄疾患の代表「多発性硬化症、視神経脊髄炎」は前年度より少しだけ人数が減っていますね。
まあ大きな変化ではないのであまり状況は変わらずでしょうか？
「CIDP」もほぼ変わらずです。
個人的に「CCPD」や「抗MOG抗体関連疾患」とかどうなっているのか気になるが、指定難病になる時は来るのだろうか？
知り合いに「シャルコー・マリー・トゥース病」の人がいますが、これも抹消神経の脱髄疾患らしいので一応少しマークしています。
700人程度だと結構多いですかね？
令和三年度衛生行政報告例
この中だと「潰瘍性大腸炎」が圧倒的に多いですね。
前年度とほぼ変わらずです。
著名人でも度々耳にするが、意外と身近に一人は患者がいるような病気なのかもしれませんね。
「パーキンソン病」と共に約14万人の患者がいるようです。
つまりこの2つの難病だけで全体の四分の一以上を占めている訳です。
かなりの人数ですよね。
もうこのままだと指定難病の条件から外れてしまうのではないか？
令和三年度衛生行政報告例
そして我らが「アトピー性脊髄炎」は47人！
前年度より7人増えているようです。
人数が少ないからかなり増えたように思えるが、まあ大して変わらずということでよろしいかと思います。
そして自分の世代では受給者はいないようです。
平均年齢が30代前半くらいだった記憶があるが、若い人は症状が軽いのだろうか？
元々患者数は1000人程度と推測されてるが、今だと実際何人くらいなのか気になりますね。
実はかなりいると思うんだけどな〜。
尚、根拠はなし！
「脊髄空洞症」も600人程度ということで変わらずでした。
一年程度ではまあ変化はないということですかね。
令和三年度衛生行政報告例
令和三年度衛生行政報告例
番号が後半になるにつれ個人的に知っている難病がなくなります。
名前だけではよく分からない病気ばかりなので難病情報センターで調べると時間があっという間に過ぎるので暇潰しには良いかもしれません。
ただ気分が晴れるような内容ではないのでそこは要注意ですね。
令和三年度衛生行政報告例
令和三年度衛生行政報告例
前年度は指定難病は333種類だったが今回は338種類に増えています。
毎年様々な病気が指定難病の認定を目指しているようです。
これからもどんどん増えていくことでしょう。
いつまで今のような医療費助成が受けられるか、その辺もいずれ大きな壁になるかもしれませんね。
以上が令和三年度のデータになります。
皆さんの病気の患者数はどんな感じでしたか？
まあ予想はしていたけど全体的に大きな変化は見られませんでした。
それに私みたいなここに含まれない患者も大勢いると思うので実態を掴むには足りないデータではあります。
軽症者の割合がどれくらいになるのか結構気になりますね。
都道府県別のデータも難病情報センターから見られるので気になる人はダウンロードしてみると良いです。
ではまた
コロナワクチン接種三回目はファイザー→モデルナにチェンジ！副作用等の影響について軽く報告しておく。相変わらず腕の痛みはエグい！
こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎の食べ歩きブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。
ついにコロナワクチン接種三回目を受けてきました。
もう世間では四回目だ云々みたいな話題も聞くが、とりあえずこのビッグウェーブに乗れていると勝手に思っています。
今回は今までファイザーのワクチンを打ってきたが、モデルナに変更することにしました。
それは何故か？
主な理由は二つです。
- 三回目のファイザー入荷量が少なく予約が取りにくい
- ハイブリッドになりたかった
こんな理由です。
最初はファイザーにするつもりだったのだが、予約をしようとすると日にちや場所に限りがあり、どうも予約が取りにくいのは確かでした。
対してモデルナは予約がクソ楽だったのでそっちに決めたという訳ですね。
あとはやっぱり同じものを打つより違うものを取り入れた方が良いだろうというハイブリッド思想も理由の一つです。
子孫を残すのに有利な選択でも同じことが言えるし、そんな思考が働いた感じです！
巷の話によるとファイザーからモデルナに変える方が効果があるという話もあるようだが…
それは特に意識してません。
信憑性は不明です。
ということでモデルナさんの副作用の効果はいかほどなのか？
簡単に語るとしましょう。
三回目コロナワクチン(モデルナ)の副作用は？
結果から言うと、二回目と大差はあまりない感じで予想通りの範疇でしたね。
熱は出ませんでした！
これはまあステロイド効果だと勝手に納得しているが、免疫療法をしている人達はどんな副作用があったのか？
気にはなりますね。
ファイザーよりモデルナの方が副作用は出やすいらしいが、これでも変わらずとなるとやっぱり身体は反応しないらしい？
けど打った翌日に軽い頭痛とダルさ、そして強めの腕の痛み！
こんなもんでした。
腕の痛みは気持ち前より強かったかな～？
腕を伸ばした状態で肩を上げよう物なら激痛が走ります。
五十肩の気持ちはこんな感じなのかね？
これは仕事に支障が出るレベルでしたね。
けどよく言われる発熱は皆無！
周りの元気な人達は38～39℃の熱でバッタバタ倒れているのだが、その中で私は高みの見物ができました。
熱が酷い人達は三回目を打つのが怖い人もいるらしく、結構キツいと聞いてます。
正直、大して症状が重くないコロナを予防するためにはるかにキツイ副作用を我慢する。
なんか違う気がすると思うのは私だけか？
本末転倒に思えるんだよなぁ…
私は副作用なんか屁でもないのでワクチンなんか好きに打てるだけに可哀想に思ってしまいましたね。
ワクチン翌日に15km以上お散歩してしまいました。
多分私の周りでこんなことをやっている人はいません。
というか、元気な人でもそんなにいないか？w
それくらいの副作用で済んだという証拠にはなるかと思います。
筋肉痛を和らげる為に軽い運動をする人がいると思うが、もしかしてそんな散歩効果で副作用が減っていたりして…？
多分ないと思います。
結局個人差があるので何とも言えないと思いますね。
とりあえず四回目はどうしようかな～と今から軽く考えておきましょうかね。
そういえば二回目と違ったのはお薬手帳の確認とかされなかったなぁ…
前回何もなってないなら大丈夫だろうということなのか？
病院によって対応も違う可能性がありますね。
ということで無事三回目のワクチン接種完了！
現在進行形で腕の痛みに襲われているが、このくらい何てことありません。
モデルナかファイザー、別に自分の好きな方を打てば良いと思います。
副作用は同じようなのが出ると予想はできるので、予め準備は忘れずに！
むしろ私はすぐに別のワクチンを打たなくてはいけなく、そっちの影響が気になります。
何か変なミラクルが起きないと良いが…
ではまた
現在での指定難病患者数はどれくらいか？令和二年度「特定医療費受給者証所持数」から見てみる。皆さんの病気は何人くらいでしょうか？
こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎ブログ(Atopic Myelitis)をやっているそれなぁんです。
今回は久しぶりに難病の話題です。
難病の存在を知らしめる為のブログなのにどうなのかと思うが、まずは単語を目にしてもらうところからです。
私が難病の話題で特に気になっているのは病気の種類やその患者数です。
自分と同じ病気の人がどれくらいいるのか？
患者の多い難病の種類とか、その辺ですかね。
皆さんも難病になった時、調べる際に色々気になって検索した人は大勢いるだろうと思います。
そんな私の望みを叶えてくれる都合の良い集計データを厚生労働省が出してくれているのです。
確実な数字ではないが、おおよその内容を知ることはできます。
ようやく令和二年度の「特定医療費受給者証所持数」が発表されました。
一日千秋の思いで待ってました。
早速チェックしてみましょう！
令和二年度「特定医療費受給者証所持数」を見る
指定難病だと一定以上の症状の重さや医療費がかかる人を対象に医療費の助成を受けることができます。
その助成を受けている人達が持っているのが「特定医療費受給者証」です。
「環境衛生報告例」にて指定難病ごとにどれくらいの人達が助成を受けているのかを知ることができます。
つまり、おおよその指定難病の患者数が分かるということになります。
とはいえ医療費の助成を受けていない人もいるので、その人達は含まれていません。
私もそれに含まれていません！
そこだけご注意を。
受給者全体の人数と番号1～31まで
令和二年度環境衛生報告例より
まず令和二年度での受給者数は全体で103万3370人です。
もう100万人を越えてるんですよね。
単純に考えて、百人に一人の割合です。
人口は減っていくというのに難病患者が増える。
なんと世知辛い世の中なんでしょう。
前年度は100万人もいなかったはずなので、結構増えていることになります。
しかも私みたいに受給者証を持っていない患者も大勢いるのですから、指定難病の患者数は皆さんの想像以上に多いというのが何となくわかると思います。
全て合わせたら果たして何人くらいになるんでしょうね～？
受給者数はある程度年齢が高くなるにつれて多くなっていくのは予想通りです。
アトピー性脊髄炎の関連疾患として気になる多発性硬化症、視神経脊髄炎は約2万人ということでそんなに変化はないですかね。
この人数が多いのか少ないのか分からないが、欧米ではメジャーな病気らしいです。
パーキンソン病は14万人以上ということでかなり多いです。
全体の約1/7程度を占めています。
難病の中ではメジャーなものかと思います。
高齢者に多いので皆さんの身近な人の中にもいるのではないでしょうか？
もやもや病もテレビでたまに聞いてる気がします。
けど1万人ちょっとだと少ないですね。
個人的にシャルコーマリートゥース病は最近同級生がなったということで調べました。
脱髄疾患ということで症状に共通点があったりして、大変だな～と思いました。
いや、人の心配してる場合ではないのだが…
番号32～64
令和二年度環境衛生報告例より
この中だと全身性エリテマトーデスが6万人以上ということで最も多いですね。
免疫系の病気だと治療法も共通の部分があるので何となく知っていたりします。
皮膚筋炎や全身性強皮症も2万数千人ということで結構多いですがあまり聞いたことないです。
難病というのは関わる機会が無いからか、奥が深過ぎるくらいに感じてしまいます。
番号65～97
令和二年度環境衛生報告例より
この中だとやはり潰瘍性大腸炎がメジャーでしょうか？
パーキンソン病と同じくらいの人数です。
著名人でも何人かいらっしゃいますね。
意外なのは一緒に紹介されているイメージがあるクローン病が4万人ということで、思ったより少ないんですね。
もう一つ有名人がなっているというのでは、特発性大腿骨頭壊死症が意外と知られていると思います。
「坂口憲二」「千原ジュニア」「堀ちえみ」等結構多いです。
誰でもなる可能性がある、それが「難病」という存在なんですよね。
番号98～128
令和二年度環境衛生報告例より
さて、我らが116番のアトピー性脊髄炎は40人！
少ないけど、昨年よりは少し増えてます。
まあ誤差みたいなもんですがね…
年間での新規患者がどれくらいいるのか？
そこが結構気になるところであります。
けど人数が少ないというのは患者が少ないということもあるが、重症者や医療費が高額になる人も少ないと捉えることもできます。
何も全てが悪いということではない…と思いたいです。
けどこの番号一覧だと筋ジストロフィーと脊髄空洞症以外はほぼ聞いたことないです。
脊髄空洞症は「柏木由紀」が最近発症したということで少し知名度が上がったか？
けど600人程度なのでやはり稀な病気らしい。
私も初めてMRIを撮って病気の候補の一つとして聞いたのが初耳だったと記憶してます。
番号129～160
令和二年度環境衛生報告例より
この辺ともなると名前だけでどんな病気なのか、いまいち想像も難しいものばかりに見えてきます。
どれもかなり人数が少ないですね。
番号161～193
令和二年度環境衛生報告例より
全然わからない…
歌舞伎症候群は聞いたことあるけど、それ以外は全く分かりません。
一桁や二桁程度の人数ばかりなのでかなりの希少疾患なのだろうとしか思えません。
いったいどういう病気でどんな生活をしているのか？
気になるところです。
番号194～226
令和二年度環境衛生報告例より
一次性ネフローゼ症候群が1万人以上ということで、人数だけ見ればそれなりかもしれないが聞いたことありません。
人の名前とかカタカナ表記の病気だと、何も想像できないですよね。
長い病名になるよりは良いのだろうか？
番号227～258
令和二年度環境衛生報告例より
この辺もさっぱりです。
名前から「遺伝性のものかな？」と思わせる病気も意外と多いです。
私は何故この病気になったのか、何も分からないからこそモヤモヤがありますが…
先天性や遺伝性と確定しているものはそれはそれで色々思う部分がありそうです。
病気との向き合い方というのは人それぞれ違うので、そこも難しいところであります。
番号259～287
令和二年度環境衛生報告例より
ようやく聞き覚えのある病気がありました。
強直性脊椎炎で4000人ちょっと、少ないですね。
家族性という名前が付いてるのは身内で複数人発症することがあるということなのだろうか？
そういう病気もあるのは何となく知ってはいるが、考えてみるとかなり恐ろしいですね。
番号288～319
令和二年度環境衛生報告例より
この中は全て聞いたことない気がします。
基本後ろの番号になると最近追加された病気ということもあるのでそこも関係しているとは思います。
番号320～333
令和二年度環境衛生報告例より
最後です。
令和二年度までは333種類が指定難病に認定されているんですが、現在は338種類となってます。
きっと、これからもどんどん増えていくとは思います。
この中だと知人が前眼部形成異常だと発覚したのを聞きました。
目がほぼ見えていない状態でかなり不便なことになっていました。
角膜移植でも望みが期待できないということを言っていて本当に気の毒なことです。
このような感じで令和二年度の環境衛生報告例のデータを紹介しました。
厚生労働省のページに行けば見られます。
特定医療費（指定難病）受給者証所持者数 – 難病情報センター
参考にしたページ
都道府県ごとにまとめられたデータもあるのでそちらも参考に見てみると良いです。
気になる病気は難病情報センターで調べるのが手っ取り早いです。
ブログにもリンクがあるので是非！
ではまた
2021年難病の経過と散歩の総決算。この体調ならば毎月300km歩くのも可能そうだけど…どうするか？
こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。
いよいよ2021年も終了ということで、今年の総決算という形で簡単に病状と散歩の経過を報告します。
もう難病との付き合いも五年目に突入してます。
中堅レベルと言っても良いよね？
社会人で五年目ならばもう手慣れてマンネリを感じるくらいなのではと思うのですが、どうだろうか。
正直脊髄炎に関して言うことないけど、それはむしろ良いことなので喜ぶことにしましょう。
ブログの事を考えると病気が悪化しても改善しても、どちらでも都合が良いのです。
悪化すればそういう恐ろしい病気であることを伝えられますし、改善すれば同じ患者に希望を与えられる。
そういうもんです。
自分がどう感じるかはどうでもいいですね。
ということで本題へ参ります！
12月と2021年の散歩記録
まずは最後を締めくくる12月の散歩距離はいくつなのか？
もう11月で3000kmは達成してるから全く力を入れる必要もなかったのだが、とんでもないことになっていました。
321km！
最後は緩く行きたいとか言った気もするが、あれは嘘です。
想像以上に歩いてました。
もう月300km歩くのもどうやら今の私には難しい事ではないようです。
今年初めて一度意識して歩いた時はとんでもなくキツく、二度とやるかと思ったのにね～？
なんかどんどん散歩のレベルだけがうなぎ登りしてるようです。
歩数計を見てみると、四ヶ月間は300km以上歩いてたのです。
いったい私は何を目指しているのか？
こんな難病患者はあんまりいないと思います。
これじゃ、最早病気を偽ってると思われても仕方ないかもしれませんね。
けどそれくらい歩けるならば、とりあえず病気の進行は良いという証になるかな。
そして2021年の総散歩距離はどれくらいか？
年間3400kmオーバー！
新記録ですねこれは。
文句無しの記録です。
良いリハビリテーションになってると思います。
月平均にすると285km程度です。
毎月200km以上をノルマにしているが、もうそのノルマは意味がない気がします。
宣言してから一度も下回ったことないし、ノルマが軽すぎてもあれですからね。
来年からは月250km以上をノルマに引き上げます。
今の私ならば余裕です。
入院しない限りは！
毎月300kmも達成できなくはないだろうという感覚なのだが、そこまではやるつもりもありません。
目標に設定した瞬間に辛く感じるのは体験してるので、自然と越えていけるように続けたいと思います。
一年間の脊髄炎経過
今年も入院は避けることができました。
もう三年以上入院してないかな？
薬も減らすことができているので、経過としてはかなり良いと思われます。
何故こんなにも良い感じなのか？
まあウォーキングだろうね。
何せそれ以外変えてる部分がないからです。
そんなに歩いて膝を壊したらどうするのかと言われたこともありますが、痛めたことは一度もありません。
つまりまだ無理なペースで歩いていない証拠でもあります。
病気が悪化でもすれば抑えるかもしれませんが、そうでないなら続けるしかありませんよね？
まあ、自覚症状は相変わらず最悪なのだがそれは我慢すればいいだけです。
手の痺れ、体の違和感、気にしてもどうすることもできません。
深部感覚がやられると細かいところで不便になるし、気を付けないといけませんが慣れました。
最近は小走りするくらいならば問題ないレベルです。
結局変わらないものに対してあれこれ考えるのは無駄以外の何物でもないので、そういうスタンスで私はずっと過ごしてます。
病気の解明も期待はしてません。
今年も別に面白い情報は入ってないですからね。
まだ健常者のように過ごせてるのでとても幸せなことです。
とりあえず私は散歩で病気と闘う感じでこれからも過ごしたいと思います。
という感じで、多分2022年も特に展開なく経過する予想です。
ステロイドの量もどんどん減らしていくので、目標の5mgまで減らしてどうなるのか？
そこに注意していこうと思います。
では皆さん来年も変わらず闘病頑張りましょう。
ではまた
基礎疾患持ちの新型コロナワクチン二回目の副作用は？。軽くて良かったがやはり二回目の方が強くなりやすいのかね。
こんにちは
指定難病アトピー性脊髄炎持ちのそれなぁんです。
新型コロナのワクチン、無事二回目の接種が終了しました。
結構日が経ちましたけど、数日待ってからにすれば確実だろうという判断の元です。
というのは言い訳でただモチベーションないだけです。
二回目は周りではバタバタ高熱出して倒れていたので私も覚悟を持って挑んだのです。
周りがなるものは自分もなると考えるのは当然のこと！
高熱によるウートフを想像したら凄い憂鬱になったが、逃げるわけにもいかない。
ということで二回目の副作用はどんなだったか？
一回目と比較しながら軽く話しますかね。
二回目のワクチン接種の副作用
まず結果から言うと全然大したことなかったです。
あれだけびびっていた高熱も全く出ず！
覚悟を決めすぎた結果なのかもしれません。
朝起きて測ったら36.6℃でした。
起きたばかりと考えると微熱程度ですね。
熱による身体のダルさもなく、「なんだこの程度か」と少しがっかりしてしまいました。
ただ一回目と同様打った部分の痛みはありました。
しかし、二回目は痛みが長引いたうえ関係ない部分まで筋肉痛になる始末でした。
何故か反対の腕も痛くなりましたね。
両腕痛いのは不便極まりない。
二回目の方が副作用は重かったと言わざるを得ません。
一回目は一日程度で治まった痛みは二回目は三日くらい続きましたかね。
仕事に大きな支障は出なかったがやはり腕が上がらない。
けどその程度でした。
一番警戒していた熱が出なかった理由…
心当たりはやはりステロイドくらいしかないんだがな。
免疫抑えてれば反応も少なくなるということなのか？
周りの元気な人達は皆高熱出してるのでとても不思議に思いましたが、これならそうなるのも納得できる。
熱が出る方が健康な可能性ありますね。
半分冗談ですけど。
とりあえず二回打ち終わったのでワクチンに気を取られる機会はしばらくありません。
まだ予約も相変わらず厳しいということで、苦戦している人達が沢山います。
私は全くそれを感じず予約できて良かったです。
あとは変わらず人と関わらないで過ごして行けば良いかなと思っています。
とりあえずワクチン打つときは休みをいれておくのが良さそうだと分かりました。
もう今更ですけどね。
ではまた
