意外と元気なSorenan’s atopic myelitisブログ

指定難病アトピー性脊髄炎の私についてだらだら書いていこうと思います。

次やりたい無茶は…


Twitterでも言ったんですが夜中に家出て目的地の美味しいラーメン屋まで歩いて食べて普通に家に帰るってことをやりたいです。
Googlemapで色々調べて見たものの何処に行こうかまとまらない(-_-;)
途中休憩挟むことを考えるとやはり人通りや店の多い国道とかを伝って、シンプルな道で行ける場所が理想です。
多分都内の何処かにはなるでしょう。気になるお店沢山ありますから。

今まで歩いて一番長かった距離は30km程度かと思います。歩数計参考記録ですが載せておきます。


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40kmくらいを予定にしているのでまあ次のステップアップとしてはいい感じなのでは?
まあヤバくなったら目的地途中で変えるくらいもできそうです。

身体には良いか悪いかで言えば悪いでしょうが、動けるうちに動いておかないと。
いつまでもこういうことができる保証はないですしね。
何故この年でこんなこと考えてんのか(笑)
人生なんか糞喰らえ!(^q^)9

それではまた(^-^)/


白髪ネギはそのままが一番

今日は全国的に雨とのことですが行きたいラーメン屋さんがあったので外出しました。幸い雨はほぼ降らず、安心しました。目的地は東急田園都市線藤が丘駅近くのラーメン屋です。


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ネギラーメンを頼んだのですが、白髪ネギに少しのタレがかけてある状態でした。good!!(^q^)
ネギラーメン頼むと大抵のお店はごま油か何かを和えてる状態で出てくるんですよね。風味を良くするためか辛味を抑えるためか理由は色々あるのでしょうが、個人的に好きじゃないです。スープに余計な味が広まってしまうので…
味付けしないでドーンとネギが乗っかってるのはすごい嬉しいですね。味も申し分なしでした。
今はスタバで一息つきながらブログ書いている訳です。
ほうじ茶ティーラテ美味しいです。

今日はノンストップで多発性硬化症が取り上げられたそうですね。フォロワーの方の多くはどう思うのでしょうか。
ついででアトピー性脊髄炎も取り上げてくれたりしないかな~。

今日は夢を見なかったので気分いいです。晴天だったらもっと良かったのにな。
仕方ないd=(^o^)=b



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ではまた



ミニストップと夢

どうでもいいことだとは思いますが、もう10年近く前から近所にミニストップが欲しいなと思ってるんです。昔はあったんですけど潰れてしまってからは隣町まで行かないといけない状態です。セブンイレブンとかファミリーマートも好きですけど、スイーツに関してはミニストップが一番だと思ってます。基本的にコンビニの利用理由はスイーツ買うのがほとんどなのでそれが充実しているとポイントが自然と高くなります。ソフトクリーム好きなんだよな~…

最近は痺れと感覚障害が少し悪化してるような気がしますね。寒さによるかじかみも関係してるとは思いますが、左右で差があるのは間違いなく病気が関係してると思います。

あと結構気になるのがあまりよろしくない夢ばかり見るようになったことですかね。夢なので死のうが何されようがいいですが、起きたときの疲労感や現状とリンクしてたときの恐怖感はあまり気分いいものではありません。少し精神的に追い詰められてる予兆なのか?とネガティブに捉えがちになってしまいますのでそれも良くありません。
何かいい対策があればいいのですが…



初めて行く町って良いですよね。近場でも

今日はいい天気です。外は相変わらず寒いですが、動いてりゃ気にならなくなる程度です。
実はこの冬からヒートテックデビューしたんですが、上下着ればもう怖いもの無しな気分です。極暖のやつ買いました。

最近新しいラーメン屋の開拓が進まなくてラーメンデータベースで探してたんですが、丁度いい距離のところに気になるお店が出てきたんでそこへ行くことにしました。

最寄りは矢口渡という東急多摩川線の駅です。『やぐちのわたり』って最初読めないですね(笑)。まず乗る機会すらない路線なので新鮮な気持ちになりました。


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歩いて数分で到着。5時前に入ったので客は私だけでした。家系ですが味はこってり過ぎず好みでしたがデフォで油多めでしたね。
個人的にですがいいお店は生野菜を使用している所が多いです。冷凍でも盛りが良ければ満足です(*´∀`)

そのあと田園調布まで歩きました。手足の痺れが気になりますがこの程度ならまだ余裕です。

そういえば私はこのブログを始める前はアメブロやってました。弾丸京都旅行とか書きましたが見てた方はいるんですかね。こっちの方が幅広く活動できそうなのでもう辞めちゃいました。

明日からまた平日ですが気張らずいきましょう。




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それではまた



ラーメンは旨い!ふと思ったこと



寒い時期に温かい物食べるのが最高とはよく聞きますが、好きなものなら季節関係ないでしょう!と思ってます。ラーメンとか鍋とか好きですが、夏は暑くて食べたくないと思ったことは一度もありません。冷たい麺類が好きじゃないのもでかいかもしれない(-_-;)

ラーメン屋を巡るようになったのは大学入ってからなんですが、最初は安定の有名店を色々巡ってましたが徐々に何処で修行したのかとか製麺所は何処とかそんなところまで気にするようになってしまいました。
友達とかには流石に細かいこと言いませんが、おかげで?一人でリサーチして自己満足するスタイルが一番であると学びました。

ただ唯一友達とやる方がいいなと思ったのはボウリングですね。一人でやってると二時間くらいで飽きてきて感情が消えていくんです。他の人が投げるのを見るのも楽しいんだなと思ったものです。

リハビリがてら色々なところに出かけるようにしてますが、もし自分がインドア派だったら今頃こんなに動けていなかったでしょう。入院中のリハビリも苦痛に感じて
絶望していたかもしれないです。動くの好きで良かった~(^ー^)
今の私の目標は入院を年に2回以内に抑えることです。
それではまた

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特定医療費受給者数と難病患者数



皆さんお馴染みの難病情報センターのサイトから特定医療費受給者証を持っている人がどれくらいいるのかを見ました。自分と同じ病気の人がどれくらいいるのか、大体の目安にはなるでしょうか。もっとも私は申請してないのでカウントされていないですが…

ということでアトピー性脊髄炎を見てみました。一番新しいデータが平成28年度なので現在はもっと増えているとは思いますが、29人しかいませんでした。全体で100万人弱もいる内のこの人数ではそりゃあ表に出てこない訳です(´Д`)

裏の裏の裏みたいなちっぽけな存在なのかと痛感しました。

とはいえこの病気は重症の患者が少ないことや予防薬とかもないので高額な医療費がかからないことも理由であると思います。

しかしこう考えると改めて難病の人ってこんなにいるんですね。しかも指定難病でないものも入れたらどれ程の病人がいるのか…

病気大国みたいなイメージを持ってしまいそうです。

難病情報センター | 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数
 

あともうひとつ参考になりそうなものを見つけましてそれも紹介させていただきたいです。

沖縄県難病相談センターのホームページで難病情報誌 アンビシャスというものがあります。様々な難病患者について紹介されてるので是非見てみて下さい。

難病情報誌 アンビシャス | 沖縄 難病 相談 支援│認定NPO法人 アンビシャス



最新の統計とか早く出してほしいな~。

気長に待つしかないですね。

それではまた

難病の知名度上昇




最近白血病のドナー登録問い合わせがかなりの数になっているそうです。著名人の方が関わると一気に弾けたように広がることってありますよね。

このブログを見る方は何かしらの難病を患っている方が多いかもしれませんが、難病は研究がなかなか進みません。
研究サンプル数が少ないのは勿論ですが、薬の開発をするにしても採算が採れないというのが大きな理由だと思います。
膨大なお金をかけて開発しても使う人が少なければ意味がありません。そもそも研究する方も少ないというのもありそうですが…

大きく進展させるためにはやはり著名人の関わりが一番かなと感じます。数年前にとある難病の知名度が世界中で上がった出来事を覚えていますでしょうか。
ALSのアイスバケツチャレンジです。個人的になんで氷を被るのかとか、次の人を指名したりと善意の押し付けがひどいとか思うところはありますし印象は良くありません。
ですがこれをきっかけに間違いなく難病の研究進展や知名度上昇に繋がりました。
日本でもドラマが作られたりと話題になりました。
やり方の善し悪しはあれどこういうのは必要だなと考えさせられたものです。自分も難病になってからそう思うようになりました。普通の健康な状態だったらおそらくずっと悪い印象しか持たなかったことでしょう。

実は昨日からTwitterのアカウントをブログ更新用に作りまして、いろんな方をフォローさせていただいてます。
昨日のアクセス数をみたら普段の10倍くらいありましてビックリしました(^-^;
少しでもいろんな方に見てもらいたいということでTwitterも地道に活動していきたいと思っておりますのでよろしくお願いします。

それではまた