食べ歩きまくる難病アトピー性脊髄炎ブログ( Intractable Disease Atopic Transverse Myelitis Blog)

年間3000km以上ウォーキング(リハビリ)して沢山食べて生きている難病患者です。主に希少難病の存在や経過、散歩やラーメン類について語る!

定期通院の結果ステロイド減量!ありがたや~だが、これで副作用も少しは治まるのか?

こんにちは。本日はバレンタインデー!世間は甘ったるいチョコレートの雰囲気がプンプンかと思いますが、わたしは99%カカオチョコレートのような苦々しい気分です。 ということで毎月恒例のイベントである定期通院へ行ってきました。病院まではいつも歩いて…

誰かに病を打ち明けることはそんなに勇気がいるのか?なぜ公表しないのか?ただ後の対応が面倒くさいからなのだろうか?

こんにちは。 それなぁんという者です。 ニュースとかで芸能界のあの人が病気をカミングアウトした!みたいなことをたまに聞きます。病気の種類や立場によりけりだとは思うがどうしても私は考えてしまうのです。 病気を公表するのってそんなに勇気が必要なん…

突然に指定難病を発症した時を振り返ります。その時どんな気持ちになったか?まさに予兆も何もないいきなりの出来事であった…

こんにちは。 指定難病「アトピー性脊髄炎」になったそれなぁんです。 先日から水泳の池江さんが白血病と診断されたということでニュースになっていますね。若いのに勿体ないがこういうのは突然やってくるものです。 これを見てて自分も難病を発症したときの…

難病の確定診断が欲しいがこれが難しい理由について。病気の候補が多くなりがちで似ているものもあるため絞りにくい!

こんにちは。 AMのそれなぁんです。午前ではなくアトピー性脊髄炎のことね。久しぶりに真面目な話しようと思います。 いつもしろよと思う方、返す言葉もありません(・・;) アトピー性脊髄炎は確定診断ではない? 私は今のところアトピー性脊髄炎という病気だ…

蕁麻疹がすぐに出る?。赤色皮膚描記症(Red dermatitis)とは何かを私が身体を張って紹介してやる。みみず腫れアート作品描けそうですわ。

こんにちわわっす。 好きな犬種は秋田と柴です。 日本犬は最高だぜ。そう思いません?以下から本題です。 アレルギー持ちの方で皮膚を少し強めになぞるとくっきり腫れ上がる方がいると思います。 もしかしたらアレルギーでなくてもなるかもしれませんが。 所…